Rita Capobianco. Mielopatia z syndromem Arnolda Chiari I. Syringomielia. Skolioza Idiopatyczna.

Published by ICSEB at 16 mayo, 2010

Data operacji: maj 2008

Nazywam sie Rita Capobianco i mieszkam w Rzymie. Chciałabym serdecznie podziękować dr. Royo za to co dla mnie zrobił i że pozwolił mi podzielić się moim doświadczeniem z innymi chorymi na Arnold Chiari I i Syringomielię.Bardzo dziękuję także dr. Gioia Luè i całej ekipie Instytutu Chiari w Barcelonie.

Wszystko zaczęło się kiedy miałam 20 lat. Poddałam się różnego rodzaaju masażom, z czasem fizjoterapii, akupunkturze, rozciąganiu i jedyne co osiągałam to tymczasowe zmniejszenie bólu. W tamtym czasie rezonans magnetyczny jeszcze nie istniał więc robiono mi jedynie zdjęcia rentgenowskie, które wykazały że miałam jedynie lekką skoliozę i artrozę szyjną. Nie było przeciwwskazań do tego bym zaprzestała pracować jako aktorka i tancerka.

W wieku 43 zaczęłam odczuwać dodatkowe bóle podczas kaszlu, wysiłku. W 2004 roku poddałam się pierwszy raz badaniu rezonansem odcinka szyjnego, jednak nie wykryto Arnolda Chiari. Nie wiedząc co dalej robić kontynuowałam masaże i fizjoterapię. Dopiero kiedy odkryłam przyczynę mojej choroby uświadomiłam sobie na jakie ryzyko się narażałam poddając się niewłaściwym terapiom przez trzydzieści lat.

W ostatnim czasie ból narastał, więc postanowiłam zapisać się na siłownię, myśląc że gimnastyka mogłaby mi pomóc i początkowo czułam się trochę lepiej. Jednak po trzech miesiącach ból zaczął narastać, czułam się coraz gorzej, miałm coraz mniej siły, bolała mnie szyja, miałam trudności z przełykaniem i zaburzenia rytmu serca.

Poddałam się kolejnym badaniom, terapiom i brałam leki przeciwzapalne, jednak bez skutku. Zrobiłam jeszcze jeden rezonans i okazało się że cierpiłam na chorobę Arnold Chiari I oraz na Syringomielię.

Tak zaczęły się niekończące się i zupełnie bezcelowe wizyty u neurologów, fizjoterapeutów, ortopedów. Ortopeda zalecił mi noszenie protezy dentystycznej i przepisał miesiąc kuracji lekami rozluźniającymi mięśnie. Jedynym skutkiem tego leczenia było zatrucie i problemy ze skrórą. Fizjoterapeuta zalecił mi gimnastykę a neurolog zasugerował ponowne zrobienie rezonansu po 6 miesiącach.

Skonsultowałam się również z kilkoma neurochirurgami. Pierwszy powiedziałmi że trzeba przeprowadzić operację kranioktomii, kolejny zalecił powtórzenie rezonansu, a następny potwierdził potrzebę operacji.

Zrobiłam wszystkie badania i zaniosłam je do neurochirurga który zalecił dekompresję, ponieważ w odwrotnym przypadku byłam narażona na wózek inwalidzki. Byłam przerażona, lekarz wyjaśnił mi że operacja polegała na przecięciu więzadła cieniutkiego jak włos, i wstawieniu malutkiej metalowej płytki. W końcu zdecydowałam się na operację kranioktomii.

Będąc już w szpitalu okazało się że operacja nie była tak prosta jak mi ją opisano., pielęgniarka przygotowująca mnie do interwencji powiedziała mi że nie dojdę do siebie przez kilka kolejnych miesięcy. W nocy przed operacją dostałam ataku paniki, zaczęłam wymiotować i rano zdecydowałam że nie poddam się tak skomplikowanej interwencji.

Kolejni lekarz powiedzieli mi że powinnam była poddać się operacji. Na szczęście mój brat natrafił w internecie na historię osoby która poddała się sekcji filum terminale, interwencji dużo mniej skomplikowanej niż poprzednia. Skontaktowałam się z tą osobą i zdcydowałam że tak droga walki z chorobą była dla mnie dużo lepsza.

Przyjechałam do Instytutu Chiari w Barcelonie, po wizycie zostałam zoperowana przez dr. Royo i następnego dnia wróciłam do Rzymu.

Po dwóch latach od operacji bóle z każdym dnie są mniejsze. Znowu mogę spotykać sięz ludzmi w miejscach z głośną muzyką i nie mam zawrotów głowy, mam więcej slły i mogę robić właściwie wszystko. Czasami kiedy jestem bardziej zestresowana trochę Boli mnie głowa i odczuwam lekkie zawroty przechylając głow do tyłu, ale znóww mogę tańczyć! Wyniki badań pooperacyjnych wykazały że rozwój chorób na które cierpiałam został zatrzymany, tak jak mi to obiecano.

Kilka late temu w najtrudniejszym momencie mojego życia pewien włoski neurochirurg powiedzaił mi że nie mając guza i nie będącna na wózku inwalidzkim muszę sama zdecydować co zrobić z moim życiem. Powiedział żebym sprawdziła wszystkie możliwe opcje zanim poddam się operacji otwarcia czaszki.

Email: [email protected]